Autor: Marília Falcão - Fisioterapia em neuropediatria

Ah, me lembro como se fosse ontem, quando recebi o primeiro telefonema dos pais do nosso querido amigo, que vou carinhosamente chamar de “Woody”.

Era agosto de 2016, eu estava gradualmente retornando ao trabalho, após o nascimento da minha filha. Agendamos então a avaliação, que foi feita em um apartamento pequeno, provisório, enquanto a casa terminava de ser construída. O apartamento ficava no terceiro andar, e eu subia (feliz!) todos os lances de escada levando bola, rolo e brinquedos…

Não sabia onde iríamos fazer a fisioterapia, pois não havia muito espaço no chão para colocarmos um tapete… e havia a presença de uma participante queridíssima da família, a Brisa, uma cadelinha pretinha, pequena e bem brava.

Nos primeiros meses resolvemos então fazer na cama dos pais, por segurança e conforto.

Com o passar de alguns meses, foi aumentando a necessidade de espaço para rolar, arrastar, pivotear, enfim… explorar o espaço. Foi aí que decidimos enfrentar a fera, resolvi investir em “fazer amizade”, colocamos um tapete na sala e minha atenção ficava ligada o tempo todo. Era véspera de natal, e lembro bem de fazer manuseios com o pequeno na bola, enquanto d. Lourdinha (avó materna) cuidava da casa.

Aliás, d. Lourdinha teve um papel importantíssimo na nossa história. Cuidava da casa, me ajudava nas brincadeiras com o bebê e ainda confeccionava brinquedos com fitas coloridas, com uma criatividade impressionante. Isso sem mencionar quantas vezes me mimou com quitutes e guloseimas.

Quando a mãe retornou ao trabalho após a licença maternidade, disse que gostaria muito de acompanhar detalhadamente o que estava acontecendo, nas sessões de fisioterapia e no desenvolvimento de seu filho. Para diminuir um pouquinho o grau de ansiedade, eu gravava vídeos (há 5 anos atrás!) para mostrar o que estava sendo realizado e diariamente, após cada atendimento, fazia um relato para a mãe a respeito dos progressos e incluindo orientações.

O tempo foi passando, nosso pequeno “Woody” foi crescendo e se desenvolvendo, e veio a mudança para a casa nova. A felicidade estava estampada na família, com um marcador de dias alegres que estavam por vir…

E vieram! O pequetito aprendeu a sentar, engatinhar, ficar em pé e, próximo ao seu aniversário de 2 anos, iniciou a marcha sem apoio. Sem pressa, sem correria, respeitando a autoconfiança do pequeno desbravador. O meu papel ali era meramente trabalhar para que ele tivesse as ferramentas (chamamos de componentes), mas o “clique” de tentar dar seus primeiros passos era dele.

E então vieram novos desafios, como o início da vida escolar, novas terapias foram introduzidas, novos trabalhos para mim, e para os pais…

Ao observar através de reavaliações que “Woody” estava com marcha independente, boas reações de equilíbrio e proteção, funcionalidade adequada para a idade, conversei com os pais e propus iniciarmos um processo de alta da fisioterapia. Imaginei que iriam ficar aliviados, pelo bom resultado e pela agenda cheia de compromissos. Mas ao invés disso, a resposta que recebi é que não estavam preparados para este momento e gostariam muito que eu continuasse participando do desenvolvimento de seu filho. Confesso que fiquei ao mesmo tempo confusa e lisonjeada, por perceber tamanha confiança em meu trabalho.

Enfim, novos desafios foram chegando, novos profissionais acompanhando e novas conquistas aparecendo…

Agora, enfim, chegamos em um acordo que Rafael possui outras necessidades… o foco mudou… e que bom que é assim! Mantendo a conversa com escola, família e equipe vamos preparando o terreno para que nosso pequeno herói trace sua própria história.

Mas se precisar de alguma coisa, a tia Marília vai estar sempre aqui, viu? Especialmente se a gente cantar e você tocar seu violão, como fizemos tantas vezes em nossos atendimentos…

Já foi evidenciado na literatura que as crianças com Síndrome de Down desenvolvem seus marcos motores em idades diferentes daquelas consideradas como típicas. Por exemplo, o sentar independente que geralmente se desenvolve por volta do 6º mês de vida, pode ser conquistado aproximadamente por volta do 9º em bebês com Síndrome de Down. Quanto mais complexa é a atividade motora, maior é o tempo desse distanciamento. A marcha independente, por exemplo, pode ser conquistada até o quarto ano de vida.

Vários fatores podem contribuir para este fato, genéticos e ambientais. A hipotonia muscular e a frouxidão ligamentar podem dificultar a movimentação contra a gravidade e a estabilidade do tronco e das articulações. Condições clínicas como cardiopatias também podem interferir nesse processo. Mas não podemos desconsiderar a importância enorme do ambiente externo e na resposta motora individual.

Não compare seu bebê a outro, ele é único, e possui muitas potencialidades infinitas. É claro que compreendo a presença do anseio de toda mãe ver o seu filho andando, mas a paciência aqui deve falar mais alto. Virtude esta, que deve vir acompanhada de perseverança e a certeza que está tomando atitudes corretas. E a estimulação precoce é indispensável nesse momento!

Mais importante que ficar procurando onde seu filho se encaixa nas tabelas comparativas, é enxergar novas habilidades que ele aprendeu e que na semana anterior não existiam. Que tal preencher essas páginas e se orgulhar da sua história?

De uma forma geral, a fisioterapia deve ser iniciada o mais precocemente possível. Isso porque, como já exposto anteriormente, aspectos presentes como a hipotonia e a frouxidão ligamentar implicam em atraso nas fases do desenvolvimento e aumenta o risco de luxações articulares.

Mas devemos ficar atentos à ocorrência de comorbidades, como disfunções cardiorrespiratórias, da tireóide, entre outros. Por este motivo, é tão importante a consulta com o pediatra para avaliar cada caso. Assim que liberado das condições clínicas, mão à obra! Com adequada intervenção da fisioterapia, o bebê vai se favorecer na ativação e força musculares, estabilidade das articulações, transferência de peso e aquisição dos marcos motores! Isso irá auxiliar o bebê a se desenvolver de maneira mais funcional, construindo uma base sólida para novas conquistas, como alimentação, cognição, respiração e coordenação motora fina.

Os bebês com Síndrome de Down possuem alto potencial para se desenvolver em todos os aspectos, desde que estimulado corretamente e precocemente. Quanto mais tempo esperar para iniciar a intervenção, mais lacunas irão aparecer e movimentos indesejados podem ser “aprendidos” por eles, podendo assim, aumentar o risco de lesões futuras.

A Síndrome de Down é uma alteração genética que ocorre em indivíduos no momento da concepção, no momento da divisão celular. Os seres humanos possuem em seu código genético 46 cromossomos, 23 provenientes da mãe e 23 do pai. Por algum motivo ainda não conhecido, os indivíduos com Síndrome de Down apresentam 47 cromossomos, ocorrendo um a mais no par 21. Cada célula do corpo do indivíduo então possui a chamada trissomia do cromossomo 21, ou seja, 3 cromossomos ao invés de 2.

A Síndrome de Down não é uma doença, não existe classificação em graus. É sim, uma condição genética que determina algumas características em comum nesta população. Recebe este nome porque foi descrita inicialmente por John Langdon Down, em 1866.

Dentre estas características, podemos citar a baixa estatura, a fenda palpebral oblíqua (semelhantes aos olhos dos orientais), rosto arredondado, comprometimento intelectual, hipotonia muscular e frouxidão ligamentar.

É muito importante que os bebês que recebem este diagnóstico sejam acompanhados por profissionais capacitados e que ofereçam suporte à família. Dessa forma, com a parceria entre os familiares, pediatra e equipe, conseguimos oferecer condições para que estes indivíduos consigam atingir todas as suas potencialidades. As possibilidades são inúmeras, assim como as de qualquer criança.

Eles são afetuosos, capazes de se relacionar, aprender, se divertir, trabalhar e serem independentes. Mas para que isso aconteça, as famílias precisam estar atentas e se comprometerem a fornecer um ambiente de amor, carinho, respeito. Na verdade, este contexto deveria existir para qualquer criança.

Frouxidão Ligamentar

Este é um assunto importante, que necessita ser esclarecido! Estudos indicam que a maior parte dos indivíduos com Síndrome de Down apresenta uma maior extensibilidade dos ligamentos, associada a uma alteração na estrutura do colágeno.

E por que essa informação é tão importante?

Os ligamentos são estruturas que ligam os ossos e fornecem estabilidade às articulações. Se essas estruturas são mais “frouxas” ao nascimento e nenhuma conduta é realizada, a criança e o adulto com Síndrome de Down podem sim, estar mais susceptíveis a problemas ortopédicos, como luxações e dores articulares.

E como a fisioterapia pode auxiliar nesta questão? Promovendo fortalecimento da musculatura que envolve as articulações, e oferecendo estabilidade a elas. Além disso, o acompanhamento profissional vai ajudar, através da neuroplasticidade, a oferecer ao bebê vivências adequadas das etapas do desenvolvimento, eliminando padrões inadequados de movimento e postura.

Muitos problemas ortopédicos e correções cirúrgicas que podem ocorrer com o crescimento podem ser evitados, com intervenção precoce adequada.

Hipotonia

Este é um dos termos que mais está presente quando falamos sobre Síndrome de Down… Isso porque esta é a característica mais recorrente nestes indivíduos.

A hipotonia, ou seja, a redução do tônus muscular pode ser avaliada através da resistência ao estiramento passivo da musculatura e pode ser classificada em leve, moderada ou grave. Ela ocorre porque há uma diminuição da excitabilidade dos neurônios motores, muitas vezes associado a uma hiporrreflexia, ou seja, diminuição dos reflexos motores. Na vida prática, pode afetar em vários aspectos na vida das pessoas com Síndrome de Down, não só no desenvolvimento motor, mas também na alimentação, digestão, respiração, etc.

Considerando o aspecto motor, a hipotonia pode ser um desafio a mais para que os bebês consigam vencer a força da gravidade e realizar seus primeiros movimentos para explorar o ambiente… Este é o principal motivo que justifica o fato desses pequenos ficarem mais quietinhos e apresentarem um tempo diferente para alcançarem seus marcos motores, como sentar, engatinhar ou andar.

Mas também é um fato que merece uma atenção especial, pois a falta de estimulação adequada vai acarretar na falta de vivência de posturas e movimentos que são importantes para o desenvolvimento da musculatura e do controle postural.

Todos os bebês que possuem o diagnóstico de Síndrome de Down devem iniciar a estimulação ou intervenção precoce o mais cedo possível, pois é descobrindo o mundo através dos movimentos do seu corpo que elas desenvolvem seu potencial motor.

Um bebê bem acompanhado irá receber recompensas ao longo da vida em diversas áreas, tanto físicas, quanto cognitivas, sociais, emocionais, escolares, etc. Este empenho inicial da família é na verdade um investimento para o futuro, que tem todo o potencial para ser brilhante.

Muito se tem falado sobre o quanto a tecnologia e a medicina moderna têm auxiliado na maior sobrevivência de bebês que passaram por alguma complicação durante a gestação ou parto. Realmente, há motivos de sobra para agradecer.

Por outro lado, cresce na mesma proporção a responsabilidade e a necessidade de atenção. Isto porque, algum tempo após a alta hospitalar, os familiares comumente começam a perceber algumas características peculiares.  Estes sinais singelos e delicados podem aparecer em um pescoço que fica inclinado, talvez em uma dificuldade para sentar ou observa-se uma diferença na movimentação entre os dois lados do corpo. Mas junto com essa detecção, vem também um pensamento bem comum… “vou esperar o tempo passar e ver se tudo se resolve.” Todos sabem por aí que não se deve fazer comparações entre os bebês, cada indivíduo tem seu próprio tempo… Certo? Nem sempre.

Muitas vezes, essa pulguinha atrás da orelha que tanto incomoda mãe, pai ou avós, está ali por um motivo consistente e pode fazer muita diferença no futuro. O responsável deve ser escutado, e se, após a avaliação, for percebido algum motivo, este bebê deve ser acompanhado o mais rápido possível, antes mesmo de se ter um diagnóstico médico concluído.

Isto porque, os primeiros anos de vida (ou primeiros 1.000 dias de ouro) são recheados de muito desenvolvimento neuronal e acontecimento de sinapses. Além da genética, os estímulos do ambiente irão auxiliar a formar no cérebro do bebê seus primeiros conceitos, incluindo o conhecimento do próprio corpo e suas possibilidades.

Quando aquela pulguinha for levada em consideração e o acompanhamento da fisioterapia ocorrer, o bebê vai receber vivências adequadas e seguirá em sua evolução, um processo de desenvolvimento buscando a funcionalidade. Mas se ela for ignorada, este cérebro irá entender que aquele sinal não é um problema, e então o corpo vai se adaptar para compensá-lo, criando novas formas inadequadas de se movimentar. Torna-se um ciclo vicioso.

E o que faz um movimento ou postura ser adequado? Consideramos que isso ocorre quando os segmentos do corpo estão em uma posição ótima para possibilitar a contração muscular, a estabilização das articulações e um menor gasto de energia.

Uma postura desalinhada pode levar a futuros quadros de alterações ortopédicas (luxações, dor, contraturas, etc.), respiratórias, digestivas, atraso no aprendizado motor e cognitivo. Enfim, o trabalho e o custo para reverter essa situação se tornam bem maiores.

Então, se tiver dúvidas, procure um fisioterapeuta com boa capacitação e experiência em neuropediatria para uma avaliação. Existe também uma grande chance de saber que está tudo bem, e apenas orientação pode ser suficiente. Nesse caso, você pode dar um “chega pra lá” na pulga com toda a confiança! Se não for esta a situação, sinta-se orgulhoso por ter percebido um sinal tão precocemente, que pode transformar a vida de seu filho.

Descrição de uma história real …

Esta foi a forma que escolhi para introduzir a trajetória de um bebê que nasceu tão pequeno, frágil e a cada dia de vida supera novos desafios… Dei a ela então o apelido de “Valente”, filme infantil cujo personagem principal recebe o nome de Mérida, princesa destemida e determinada a alcançar seus objetivos.

Na vida real, “Valente” nasceu com 27 semanas de gestação, pesando apenas 610 gramas (dá pra acreditar??) após ser detectada a redução do líquido amniótico. Era tão pequenina que o médico conseguia segurá-la com apenas 1 mão. Devido à prematuridade extrema, foi entubada e encaminhada ao CTI neonatal. A família teve que se adaptar com termos como broncodisplasia, retinopatia, saturação, estabilidade hemodinâmica, surfactante, enterocolite. Como se não bastasse tanta correria, preocupação e noites sem dormir, após 6 dias, sua mãe sofreu AVC e necessitou ser internada em outro hospital. Estava presente uma mistura de sentimentos contraditórios, como medo e esperança, cansaço e empenho.  Antibióticos, fototerapia, agulhadas, tubo, sonda, enfermeiros, médicos, encubadora, luzes, apitos… A rotina de um CTI não é nada fácil, mas nada disso foi suficiente para derrubar a corajosa princesinha.

O pai e os avós reuniram forças e forneceram todo o suporte necessário, além de muito carinho e amor. Foram feitos registros fotográficos, que chamam a atenção pelo tamanho da cabeça e de como ficavam gigantes laços e o polvo de crochet.

Aos 2 meses de vida, ainda internada, “Valente” apresentou uma obstrução no intestino e teve que ser operada para retirada de uma parte do órgão e colocação da bolsa de ileostomia. Mais uma vez, demonstrou sua determinação e vontade de viver rodeada de uma família tão amorosa.

Com tanta energia positiva e cuidados, a princesa “Valente” foi ganhando peso, melhorando suas condições clínicas, e, após 3 meses de vida em um hospital, recebeu alta e pôde ir pra sua casa, ao encontro do irmão mais velho e de seus familiares. Pela presença da bolsa de ileostomia, cuidados especiais foram mantidos, especialmente na alimentação, troca de roupas, banho e posicionamento. A bolsa foi retirada aos 10 meses de idade, permitindo à família que procurasse uma fisioterapeuta para avaliar e auxiliar no atraso do seu desenvolvimento motor.

E foi aí que entrei nessa história linda! Conheci esta pequena guerreira, que já tinha passado por tantos obstáculos e meu dever era apresentar mais um a ela: a força da gravidade!!! Sim, pelo fato dela ter ficado hospitalizada tanto tempo e com a bolsa, “Valente” permanecia deitada todo o tempo e demonstrava muita insegurança ao ser tocada, nem digo manuseada.

Cautela, respeito, muito carinho e acolhimento foram fundamentais para conquistar a confiança da pequena. É verdade que isso foi um processo, mas que quando ocorreu, a princesinha começou a voar. Em cada atendimento, demonstrava uma nova conquista e uma alegria enorme em perceber quantos movimentos diferentes seu corpo era capaz de fazer!! “Valente” então descobriu que podia rolar, brincar na posição sentada e engatinhar!! Ah… a autonomia é maravilhosa, minha gente! Agora, ela decidia onde iria pela casa e explorava cada pedaço da sua casa e dos seus brinquedos, suprindo a curiosidade maravilhosa de um bebê..  

Após ter vivenciado e aprendido posturas e movimentos importantes, em agosto deste ano “Valente” conquistou sua marcha independente, com boas reações de proteção. Ainda estamos trabalhando aspectos como força muscular e equilíbrio, para que receba alta da fisioterapia com mais independência e estabilidade, mas estamos caminhando a passos largos! A melhora da estabilidade e da força muscular influenciou positivamente em vários outros aspectos da vida: na alimentação que já não é mais restrita, no brincar com o irmão mais velho e na qualidade do sono.

Quando a alta da fisioterapia chegar, vai ser um motivo de imensa alegria e comemoração, por tantas conquistas! Mas confesso que vou sentir saudades de escutar o gritinho me chamando de “Má”, das dancinhas e músicas que ela inventou e das brincadeiras que ocorriam durante os atendimentos…

Meu desejo, princesa, é que você voe alto e alcance todos os seus sonhos, que não serão pequenos… Sua determinação e valentia são inspiradoras e irão te guiar para onde quiser!

Agradecimentos sinceros à paciente e à sua família, por autorizarem o compartilhamento dessa história linda, que está apenas começando.

“Ser mãe de prematuro é ser pega pela surpresa e o despreparo.

É não segurar seu filho nos braços quando nasce. É olhar pela incubadora. É sentir sua cria pela ponta dos dedos esterilizados em álcool gel.

Ser mãe de prematuro é ser viciada no monitor. E ver seu filho respirando por aparelhos com sensores medindo o que há de vida na sua criança. São os benditos 88% de saturação.

É tirar leite na máquina. É ver o leite entrando pela sonda. E torcer para a quantidade aumentar todo dia.

É ter paranoia com o processo ganha/perde de peso diário. Num dia ganha 10 gramas e no seguinte perde 15. Isso é um desespero.

É se incomodar com as aspirações e manobras, mas saber que é um mal necessário. É ver picadas e mais picadas para exames e não respirar enquanto o resultado não aparece. É chegar ao hospital com o estômago em cambalhotas com medo do que vai ouvir do pediatra.

Para ser mãe de UTI tem que virar pedinte e mendigar todo dia uma boa notícia. Mesmo que seja a bendita palavrinha “estável” – significa que não melhorou, mas também não piorou. E não se esquecer de agradecer o cocô e o xixi de cada dia. Sinal de que não tem infecção.

Mãe de prematuro também tem rotina. UTI-casa-UTI de segunda a segunda. Sem descanso. E como é possível descansar?

Para ser mãe de prematuro é preciso muita fé. Porque na hora do desespero é você e Deus. É joelho no chão do banheiro da UTI para pedir milagre, ou pedir que acabe o sofrimento. Haja fé. E só com fé.

É ser a Rainha da Impotência, por ver o sofrimento e a dor do seu bebê e simplesmente não poder fazer nada. Só confiar.

É bater papo com seu filho através da incubadora. E ter lágrima escorrendo pelo rosto todo dia por não poder sentir seu cheirinho e beijar seus cabelos.

Mas, ser mãe de prematuro é superação, é ter história para contar. É entender de um monte de doenças que ninguém nem imagina que existe.

É contar o tempo de um jeito diferente. Idade cronológica e idade corrigida. É difícil de entender.

É sair da UTI com festa e palmas. E deixar por lá amigos eternos e preciosos.

Ser mãe de prematuro é ter medo do vento, da bronquiolite, do inverno e do hospital.

Toda mãe é um ser guerreiro por natureza. Mas a mãe de prematuro precisa ser guerreira em dobro. E isso nos difere e ao mesmo tempo nos iguala.

Lutadoras, perseverantes, resilientes, frágeis a ponto de desabar a qualquer momento, mas com uma força absurda. Uma força que talvez venha de um útero vazio antes do tempo.

Assim são as mães dos bebês que nascem antes…“

Autora desconhecida

Você sabia que, anualmente, em todo o mundo, cerca de 30 milhões de bebês nascem prematuros, com baixo peso ou adoecem logo nos primeiros dias de vida? É o que revela um relatório lançado em 2018 pela UNICEF em parceria com a OMS.

A boa notícia é que nas últimas duas décadas, devido aos avanços da medicina moderna, existe um aumento significativo dos índices de sobrevivência destes pequenos guerreiros. Antes de iniciar o assunto que quero abordar, são importantes alguns esclarecimentos:

Os bebês são classificados ao nascimento de acordo com o peso e a idade gestacional (número de semanas). Esta identificação é importante, pois quanto menor a idade gestacional, maior é o risco de repercussões da prematuridade.

De acordo com a idade gestacional do recém-nascido eles podem ser divididos entre: (OMS)

• Pré-termo: menos de 37 semanas;
  • Prematuro extremo: entre 24 e 30 semanas;
  • Prématuro moderado: entre 31 e 36 semanas;
• Limitrofe: entre 37 e 38 semanas;
• A termo: entre 37 e 41 semanas;
• Pós-termo: 42 semanas ou mais.

Os bebês que nascem prematuramente são definidos como de alto risco, ou seja, possuem maior probabilidade em desenvolver complicações em sistemas biológicos e no desenvolvimento neuropsicomotor.

Vamos tentar entender melhor porque isso acontece?

Quanto ao organismo, é possível entender que os sistemas ainda estão imaturos e podem sofrer lesões. Dentre esses sistemas, vale ressaltar que o Sistema Nervoso Central pode ser um deles.

Quanto à questão sensóriomotora , sabemos que a partir da 28ª semana de gestação é que ocorre uma maior aceleração na mielinização das vias neurais responsáveis pelo movimento espontâneo e coordenado do corpo. Além disso, é nas últimas semanas de gestação que o feto se movimenta contra as paredes elásticas do útero da mãe, que oferecem certa resistência, contribuindo para o desenvolvimento da força muscular global.

Quando um bebê nasce na data prevista, ele passou as últimas semanas em um ambiente contido pelo pouco espaço para se movimentar, e por isso desenvolve o que chamamos de tônus flexor. Nos prematuros, essa fase não ocorre, contribuindo para a posição de extensão com os braços e pernas relaxados, comumente observada. Como a musculatura está fraca, fica difícil para se movimentarem contra a gravidade.

Agora vamos pensar nos aspectos ambientais… O bebê que nasce a termo possui seu organismo integro, e recebe cuidados em um ambiente familiar e aconchegante, assim que chega em casa. Pode ser nutrido com todo afeto e dormir livremente, de acordo com sua necessidade.

O bebê prematuro em geral passa por longa hospitalização, com uma rotina recheada de ruídos, alarmes e luzes estressantes, estímulos dolorosos e restrição de sono para condutas médicas ou de outros profissionais. É claro que estes procedimentos são importantes, na verdade essenciais, pois no momento da hospitalização a prioridade é a VIDA.

Uma vez estabilizados, recebem alta hospitalar, é importante a procura de profissionais especializados que possam contribuir para o desenvolvimento destes bebês!

No caso da fisioterapia, os profissionais conseguem identificar se há algum atraso ou desvio no desenvolvimento motor e quais elementos devem ser trabalhados. Através de orientações, envolvimento da família, posicionamentos, manuseios e posturas, conseguimos oferecer aos bebês novas vivências corporais. Utilizando nossas mãos e nosso corpo, oferecemos uma maneira carinhosa deles se organizarem e amadurecerem tantas informações, importantes para o desenvolvimento motor adequado.